Fenomen social explicat - Cum se dă o veste care poate schimba o viaţă?

Ileana Sandu

Motto: „Medicul bun tratează boala; medicul cu adevărat mare tratează omul care suferă de acea boală.” – Sir William Osler

Pacientul trebuie să afle întotdeauna adevărul despre diagnosticul său?

Explorați alte articole recente despre Societate și Social.

* Există situaţii în care medicul poate amâna comunicarea diagnosticului?

* Care este cea mai mare greşeală pe care o poate face un medic când dă o veste rea?

* Familia are dreptul să ceară medicului să ascundă diagnosticul?

* Există cuvinte care nu ar trebui folosite niciodată într-o astfel de discuţie?

* Cum se termină corect o asemenea conversaţie?

Comunicarea unui diagnostic grav este unul dintre cele mai dificile momente din viaţa unui pacient, pentru că răspunsul poate schimba un destin în doar câteva secunde.

„Aveţi cancer”, de exemplu, sunt cele mai grele două cuvinte pe care un doctor le poate rosti şi pe care un pacient le poate auzi: în spatele lor nu stă doar un diagnostic, ci o multitudine de întrebări, teamă, furie, neîncredere şi, uneori, speranţă.

Cum trebuie comunicată o veste atât de grea? Există, oare, o cale prin care adevărul să fie spus fără a distruge speranţa?

Până prin anii 1960-1970, în multe spitale occidentale, diagnosticul de cancer era ascuns pacientului. Într-un studiu celebru publicat în 1961 în The Journal of the American Medical Association, aproximativ 90% dintre medicii americani afirmau că evită să le comunice pacienţilor diagnosticul de cancer, pentru a nu le face şi mai mult rău.

Două decenii mai târziu, situaţia s-a schimbat radical: majoritatea considerau că pacientul trebuie informat. Această schimbare a marcat trecerea de la medicina paternalistă la medicina centrată pe pacient.

Profesorul Robert Buckman, unul dintre pionierii studiului comunicării veştilor dificile în oncologie, era de părere că „înainte să vorbeşti, întreabă”. Cu alte cuvinte, medicul trebuie mai întâi să afle ce ştie deja pacientul, ce bănuieşte şi cât de multe informaţii doreşte să primească în acel moment.

Din această idee s-a născut protocolul internaţional SPIKES, elaborat, în anul 2000, de profesorul Walter F. Baile şi colaboratorii săi de la MD Anderson Cancer Center din Houston, utilizat, astăzi, în multe facultăţi de medicină şi secţii de oncologie din lume pentru că recomandă cadrul adecvat pentru desfăşurarea unei conversaţii dificile.

Protocolul cuprinde şase etape:

* Pregătirea întâlnirii (Setting). Recomandarea este ca discuţia să aibă loc într-un spaţiu liniştit, fără întreruperi şi fără grabă. O veste importantă nu ar trebui comunicată pe holul spitalului, în uşa salonului sau în timpul unei consultaţii desfăşurate sub presiunea timpului. Medicul este încurajat să creeze un climat care să permită o conversaţie calmă şi confidenţială.

* Evaluarea percepţiei pacientului (Perception). Înainte de a comunica diagnosticul, medicul încearcă să afle ce ştie deja pacientul despre starea sa, ce i s-a explicat până atunci şi ce bănuieşte. Uneori pacientul intuieşte gravitatea situaţiei, alteori rezultatul vine complet neaşteptat. Aceste informaţii îl ajută pe medic să adapteze modul în care va continua discuţia.

* Invitaţia la dialog (Invitation). Nu toate persoanele doresc să primească aceeaşi cantitate de informaţii în acelaşi moment. Unii pacienţi vor să cunoască toate detaliile despre diagnostic, prognostic şi tratament, alţii preferă ca informaţiile să fie oferite treptat sau în prezenţa unui membru al familiei. Ghidurile recomandă ca medicul să ţină cont de aceste preferinţe, fără a ascunde însă adevărul.

* Comunicarea diagnosticului (Knowledge). Autorii recomandă folosirea unui limbaj clar, accesibil, lipsit de termeni medicali greu de înţeles. Diagnosticul este comunicat direct, dar cu tact, iar pacientului i se oferă timp pentru a înţelege informaţia şi pentru a pune întrebări.

*Gestionarea reacţiilor emoţionale (Emotions). Şocul, tăcerea, plânsul, furia sau negarea sunt reacţii fireşti. În aceste momente, rolul medicului nu este doar de a furniza informaţii, ci şi de a recunoaşte emoţiile pacientului şi de a răspunde cu empatie. Uneori, câteva momente de linişte sunt mai importante decât multe explicaţii.

* Stabilirea strategiei (Strategy and Summary). Comunicarea diagnosticului nu reprezintă sfârşitul conversaţiei. Pacientul are nevoie să afle ce urmează: ce investigaţii mai sunt necesare, ce variante de tratament există, când va avea loc următoarea consultaţie şi care sunt paşii următori. Existenţa unui plan concret poate reduce sentimentul de nesiguranţă şi de abandon pe care îl resimt multe persoane după aflarea diagnosticului.

Pe de altă parte, potrivit Oncology Nursing Society, psihologii care lucrează cu bolnavi oncologici atrag atenţia că, „în momentul în care omul aude cuvântul «cancer», creierul intră într-o stare de şoc, iar în primele minute pacientul poate reţine doar o mică parte din ceea ce i se explică. De aceea nu este suficient ca medicul să comunice diagnosticul, ci să lase timp pentru întrebări şi să reia informaţiile la consultaţiile următoare.”

La rândul lor, studiile arată că pacienţii apreciază sinceritatea, însă nu brutalitatea. Există o diferenţă între comunicarea clară a unui diagnostic şi transmiterea lui într-un mod lipsit de empatie sau într-un context nepotrivit. Modul în care este purtată această conversaţie poate influenţa relaţia de încredere dintre medic şi pacient şi disponibilitatea acestuia de a avea încredere şi a urma tratamentul recomandat.

Specialiştii subliniază că astfel de discuţii sunt dificile şi pentru medici: numeroase cercetări au arătat că mulţi dintre ei resimt stres şi o puternică încărcătură emoţională atunci când trebuie să comunice un diagnostic sever. Tocmai de aceea, în tot mai multe universităţi şi spitale, comunicarea cu pacientul este inclusă în programele de pregătire profesională, alături de competenţele strict medicale.

Concluzia generală este că pacientul nu trebuie protejat de adevăr, ci de modul nepotrivit în care acesta poate fi comunicat. O veste negativă nu poate fi puţin dureroasă, dar poate fi transmisă cu respect, sinceritate şi compasiune: felul în care sunt rostite primele cuvinte poate face diferenţa dintre un pacient care se simte singur în faţa bolii şi unul care înţelege că, din acel moment, nu va fi lăsat să lupte singur. „Lipsa informaţiei produce adesea mai multă anxietate decât adevărul spus cu tact şi compasiune”, notează PubMed.

Paradoxal, comunicarea unei veşti grave este dificilă şi pentru medici: cercetările arată că mulţi resimt stres, tristeţe şi chiar sentimentul de eşec după astfel de discuţii. De aceea, tot mai multe universităţi şi spitale introduc cursuri speciale de comunicare, considerând că empatia şi modul de transmitere a informaţiilor sunt competenţe medicale la fel de importante ca diagnosticul şi tratamentul.

Concluzia este simplă, dar profundă: pacientul nu trebuie protejat de adevăr, ci de lipsa de umanitate cu care acesta poate fi spus. O veste grea nu reduce spaima şi durerea, însă poate fi transmisă cu respect, sinceritate şi compasiune, astfel că uneori, tocmai felul în care sunt rostite primele cuvinte devine începutul luptei pentru viaţă, nu sfârşitul speranţei.

Protocolul SPIKES este folosit nu numai în cazul bolilor canceroase, ci şi atunci când medicul trebuie să anunţe o boală neurologică degenerativă, o insuficienţă cardiacă avansată, o boală rară, un diagnostic genetic, imposibilitatea continuării unui tratament curative sau trecerea la îngrijiri paliative.

Şi în ţara noastră, au fost vremuri în care medicul vorbea mai întâi cu familia, iar pacientului i se spunea că are „o inflamaţie”, „un nodul” sau „o afecţiune mai serioasă”. Astăzi însă, Legea nr. 46/2003 privind drepturile pacientului consacră dreptul acestuia de a fi informat cu privire la diagnosticul, prognosticul şi opţiunile de tratament, riscurile acestuia, alternativele terapeutice, precum şi consecinţele refuzului sau întreruperii tratamentului.

Legea prevede, de asemenea, că informaţiile trebuie oferite într-un limbaj clar, accesibil şi respectuos, evitându-se, pe cât posibil, terminologia medicală dificil de înţeles.

Există şi o nuanţă importantă: pacientul este cel care poate decide dacă doreşte să primească toate informaţiile despre boala sa ori preferă ca acestea să fie comunicate unei alte persoane desemnate de el. Cu alte cuvinte, alegerea îi aparţine pacientului, nu familiei şi nici medicului.

Tot legea stabileşte că informaţiile privind starea de sănătate au caracter confidenţial. Medicul le poate comunica rudelor sau altor persoane numai cu acordul pacientului sau în situaţiile expres prevăzute de lege.

Aceste prevederi sunt în deplin acord cu principiile eticii medicale moderne, care pun în centrul actului medical autonomia pacientului, respectarea demnităţii sale şi dreptul de a participa la deciziile privind propria sănătate.

Conchizând: acum cincizeci de ani, medicina răspundea la întrebarea: „Ce este mai bine să ştie pacientul?” Astăzi, medicina încearcă să răspundă la o altă întrebare: „Cum îi spun adevărul, astfel încât să-i respect demnitatea şi să-l ajut să meargă mai departe?”

În fine, dar nu în ultimul rând, demn de notat este faptul că există deja cercetări făcute la Universitatea de Medicină, Farmacie, Ştiinţe şi Tehnologie „George Emil Palade” Târgu Mureş privind comunicarea veştilor dificile şi nevoia de formare a medicilor în acest domeniu, care arată că şi medicii români consideră comunicarea acestor veşti una dintre cele mai dificile sarcini ale profesiei.

(surse documentare: Walter F. Baile et al. SPIKES -A Six-Step Protocol for Delivering Bad News: Application to the Patient with Cancer; The Oncologist, 2000; Robert Buckman – How to Break Bad News: A Guide for Health Care Professionals; Journal of Clinical Oncology, World Medical Association, Legea nr. 46/2003 privind drepturile pacientului)

N.n. Acest text nu este bazat pe judecăţi personale, ci exclusiv pe recomandările literaturii şi practicii medicale, potrivit surselor citate.

Citește și